Nyt kun on hetki aikaa, hiljaisuutta- pohdin tätä haasteista matkaa hieman enemmän rauhassa.
Olen siis omalla omaishoidon vapaallani nyt vajaa kuusi tuntia, ja saamme tätä tietynlaista läheisriippuvuuden ketjua poikki, ja luomme pohjaa pojalleni taas edistymiseen, sosiaaliseen kanssakäymiseen ja omasta negatiivisuuden ( alavireisen mielen tuomasta vankilasta) kehästä poispääsyyn mahdollisuuskia.
Mikä tahansa on hyvä -kuin aina se sama.
Kaikki mikä rikkoo negatiivisuuden kaavaa, on hyvä.
Kaikki mikä toisaalta rikkoo autismikirjon henkilön elämän kaavaa on erittäin paha, koska muutosvastarinta, pelko, haaste käsittää muutos- on vaikeaa. Sitä paitsi, elämä on aina hyvä, kun se on tuttu ja turvallinen, vaikka se tuttu ja turvallinen olisi se elämän kaikkein pahin haaste- eli syömishäiriö- joka aiheuttaa matalaa mieltä, pahentaa syömishäiriötä, joka huonontaa mieltä- mikä siis oli ensin. Muna vai kana ?
Vai mikä on se pohjimmainen syy, ja missä- genetiikalle ei kuitenkaan kukaan meistä ole voinut mitään.
Ehkä niinkin, että ehkä aukikirjoittaminen auttaa ongelmien ratkaisemisessa, ties vaikka joku olisi kohdannut samankaltaista, saisi apua tai osaisi auttaa meitä eteenpäin?
Haasteena on kaikki, mitä arjessa on - mistä siis aloittaa kaikki?
Hengen turvaamisesta, joka tarkoittaa ihan peruspäivittäisten asioiden turvaamisesta, kaiken yhdessä tekemisestä. Päivän tunnit ovat välillä pitkiä, ja siirtymät hitaita. Paniikista olemme siirtyneet jo itsennäiseen, rollon kanssa kävelyyn, mutta ei sänkyyn mennä ja sieltä nousta- muuta kuin avustettuna. Olemme kitkeneet paljon haitallisia/ vääriä tapoja arjesta pois, opetamme Markon kanssa uusia tekniikoita, sillä vain se johtaa hyvään lopputulokseen. usein niitä tehdessä poikaa uuvuttaa, pelottaa ja vituttaa- ja ensimmäinen vastaus on yleensä ''en mä vielä''. Kuulostaa normaalille nuorella, ja juuri näin onkin - tietyin eroavaisuuksin. Hieman kauemmin menee aikaa asian perillesaattamiseen ja sen ajatuksen kääntämiseen, mutta kun tuntuu, että aika käy meitä vastaan ( minua)
Lähtökohtaisesti olemme nyt tilanteen edessä- että tehdasasetukset on palautettu koneeseen, edessä on tyhjä pöytä ja siihen pitää saada täytettä klo 07. lähtien joka päivä.
Mitä siihen päivään kuuluu, mihin kiinnittyy, kun herää-miten päivä jatkuu, mikä saa nousemaan, mikä auttaa jaksamaan, mikä auttaa tavoitteeseen. kaikkia noita pyöritän mielessäni, enkä tuohon nyt saa oikein apua mistään. Kun pojan mieli kohenee, saan hänet mukaan tähän, jolloin voimme yhdessä miettiä - mitä ja miten hän kokee oman olemisensa, asumisena- mitä odotuksia, ja millä tavalla realistisia ne sitten ovat. Mitkä ovat hyvän elämän ainekset juuri hänelle? Hänen olemisestaan tässä on kyse, ei minun.
Massiivisen kropan uumenista löytyy kourallinen virheasentoja, jotka liikuttavat niin mieltä kuin kroppaa. Mieli pyrkii tekemään asiat väärin, ettei kipua synny ja väärin tehdessään pitkässä juoksussa syntyy kipua, koska kroppa toimii väärin. Taas ollaan munassa ja kanassa. Pojalla on loistavat veriarvot , joten se kannustaa jatkamaan eteenpäin - mutta on tuota ruokavaliota korjattukin, ja hyvin tiukka se on. Poika on myös täysin päihteetön ( muutama sikari vuodessa kuulemma sallitaan ja niitä ei lasketa ) , ja se on ollut hänen oma tietoinen päätöksensä nyt kaksi vuotta.
Taustalla on luonnollisesti myös ärtynyt suoli, ja jokaisen mielikuvitus riittää kohdassa hitaat jalat ja nopea suoli. Kuulostaa haasteelta, mitä se toki onkin. Ihan tavalliset asiat, ovat kaikki haasteita. Mitä enemmän asiat jännittävät, ne ovat haasteisempia. Mitä haasteisempia ne ovat, sen huonommin toimivat jalat, kun jännitys menee jalkoihin.
Taas mennään - muna vai kana.
Kuulostaa arjelta. Kuulostaa paljolta pyykiltä ja sinnikkyydeltä. Kuulostaa sinkiltä, b12vitamiineilta, d3 vitamiinilta , hyviltä öljyiltä, maitohappobakteereilta ( näitä vaihtelemme ) Sunwic ja Rezcue tuotteilta, ja lisäksi sitten Puhdistamon magnesium . Kuulostaa kalliille. Mutta ...
Pojan suoliston kunto ja sitä kautta wc hallinta elämästä on hieman vähentynyt. Suoliston kunto on kohentunut, mikä nostaa elämänlaatua huikeasti - tämä ei siis ole maksettu mainos, vaan käytännön kokemus!
Kuulostaa tietoisille valinnoille, koska on tahtotila muuttaa asioita. On tahtotila voida paremmin ja elää niin normaalia ja hyvää elämää, kuin mitä nyt siitten tulee olemaankaan. Tulevaisuushan on kuitenkin auki, ajatellaan asumista ja elämää- sen tukemista noin kuin muuten. Emme vielä tiedä.
Yhteinen tapaturma marraskuussa jätti isommat traumat pojalla mieleen ja kroppaan, kuin mitä osasimme arvatakaan, ja nyt vasta osaan miettiä pitkällisen lääkityksen epätasapainon kokonaisvaltaista merkitystä.Mietin sitä oikeasti vasta nyt, koska itse voin hieman paremmin, ja vihdoin oma jaksaminen on yhtään millään tasolla. Omat pienet hengähdystauot auttavat tässä kohden hieman jalostamaan elämää eteenpäin, miettimään voisiko perhehoidosta saada tukimuotona hieman apuja vielä, etteivät omaishoidon vapaani pala siinä kaikki, sillä muuten välttämättä oma jaksamiseni ei niin kohene. Muuten en voi auttaa poikaani.
Asioiden koordinointi on haastavaa. Pitäisi olla valtava pöytä, paperia, lukujärjestys- tahtotila- mahdollisuudet- toiveet- halut ja realiteetit, kellonajat ja talous, sekä aikajana - ne suhteutettuna vuorokauteen, viikkoon, kuukausiin ja sitten eteenpäin. Pitöisi olla taho ja toimijat. Pitäisi olla aikaa ja voimia tehdä tuo, elää arjessa, viedä asioita eteenpäin. Adhd -autismikirjon henkilön kanssa yksi myöden annettu asia, yksi jousto saattaa viedä kuukausien työn. Pitkäkestoiseen muistiin, arkeen, rytmiikkaan ja rutiiniin uuden, haasteellisen asian oppiminen tai vanhan palauttaminen vie aikaa enemmän kuin kukaan ikinä kuvitteleekaan ja se kaikki haihtuu kuin pieru Saharaan, kun kerran itse uupuneena annat periksi, kun et jaksa pitää päätäsi. Siinä sitä ollaan, oma syy- oma vika.
Kunpa vaan tiputtaisimme painoa, tuota olen miettinyt moneen kertaan. Kunpa olisi kyse vain siitä. Mutta - jos mietitään tarkkaan, onko koskaan? Jokaisen henkilön, jonka painonoindeksi on vaikkapa sama, kuin pojallani aloittaessa- niin siellä on tarina takana. Tarina, joka olisi hyvä tulla kerrotuksi ja kuulluksi.
Kunhan jorisen tässä ja välttelen omassa kotonani siivoamista.
Hyvää viikonloppua, terkuin äiti.
Kommentit
Lähetä kommentti