Pula-ajan treenisali, tai ainoa keino.

 

Viikonloppu ollut vaikea, ja olen erittäin hyvilläni, että huomenna liikkuvan psykiatrian tiimi tulee tänne. On hyvä ja turvallinen olla silmän alla, nähdä lääkityksen nousu, vaikutus- ja arki. Mikään muu ei toimi, kuin ammattilaisten  tekemä seuranta.  Täällä toki on vihko, mihin merkitään päivän aikana kaikki    tärkeä, ei tällä uupumuksella muistiin luota kuin sen minuutin verran.

  Vihkoon kirjattuna mm: unitunnit ja tapahtumat, koska vaikea-asteinen apnea.  Mieli ( tärkeä kontrolloitava), vatsan toiminta - (että ruokavalon putsaus onnistuu, että suolen toiminta saadaan kuntoon, ( välitön puuttuminen, syy-seuraussuhteen selvitys)   tehdyt treenit, ulos luhtikäytävälle päästyt kerrat ja merkitään siihen sitten paljon muutakin.

Siihen kirjataan päivän aktiivisuustekijät, perhehoitajan kanssa tehdyt- tai heille jätetty asialistaus, että pääsen itse muutamista helpommalla.  Aktiivisuus siitä, mitä poika on saanut tehty, kuntouttavan työpaikan annettu tehtävä- asumisen tukihenkilölle jätetty listaus asioista, joita auttaa poikaa hoitamaan. Kela-asiat, toimeentulotuet ja yms, mitä ikinä nyt onkin. Lisäksi on tärkeä keskusteluapu ja tulevaisuuden mahdollistava henkilö hän.  Hänellä on vahva osaaminen erilaisista tuetun asumisen palveluista, jos tämä ei toimi. Tieto on siis lähellä. Tärkeää- sillä ei sitä jaksaisi kauheasti etsiäkään - sitä vaan sinnittelisi.

Tuo vihko on tulevien aikojen kaikkein tärkein työkalu. Kehitys on siellä.  Sairaanhoitotaholle  on toinen vihko, minne on kirjattu ruokavalio, lääkitykset, painokäyrä, liikunta- määrät ja ruokavalio. Sisätautilääkäri hykerteli käsiään Taysissa, kun sen sai, se lähti myös Hatanpäälle lähetteen mukana. Tärkeä työkalu ammattilaisille- sitä kautta potikasturva paranee, myös- kun se helvetin oma Tays tietolomake saatiin täytettyä.   ( järjestelmä heittää aika nopeasti ulos, ja oli tiukkaa saada se tehtyä) Uskon  faktatietoon, sillä tarkoitus on tehdä parasta mahdollista ja se onnistuu antamalla vain oikeaa tietoa- kuten sanoin,  ei muistikuvia.  Tässä kohden ei nyt oikein kannata myöskään kaunistella asioita, sillä ihan helvetin hankalaahan kaikki tämä on. Ei kai lääkärit sokeita ole, on ongelma- kyllä. Muutama, kyllä. Kaikki ei näy päällepäin, todellakaan. Kyllä myös siihen.

Haastavaa, uuvuttavaa ja joskus turhauttavaa. Mutta, palkitsevaa, etenee- ja moni on paremmin, kuin tammikuussa. Se vihkonen ( niitä on jo monta ) on tärkeä myös siksi.

Kun minulla tai pojalla loppuu usko, voin kaivaa vihkon, ja katsoa- että tammikuussa poika vietti suuren osan päivästä sängyssä- nyt käy siellä nukkumassa, ja ajoittain hieman kinttuja oikaisemassa päivän aikana, mutta se lasittuneen ja tylsistyneen katseen omaava tyyppi on kyllä kadonnut. Apatia on erilaista, joten kehitystä on. Tammikuussa täällä ei muuten nauranut kukaan, eikä hymy ollut aito varmaan koskaan.

 

Nyt me ollaan jo naurettu yhdessä- on ollut kivaakin, kaikkien rankkojen hetkien lomassa.   Kyllä lääkitys nostaa päätään, kaikki aamut ei ala kiroilulla, vaikka tänään kesti yli kaksi tuntia päästä liikkeelle. 

Jumit on pahoja- siihen matala mieli, ja haastava aamu, hieman liian lyhyt uni, ja lääkkeen hidas puraisu aamusta.

Pentele ! Mutta minkä tälle voi ?

Tänään on itketty ja huudettu, toinen tuskastumista ja toinen uupumusta, ja toisinpäin. Tätä arki täällä on.

Arki on välillä hyvää, kun nähdään mukavia naapureita,  tai naapurin iloinen hännänheiluttaja - aika pienestä ne ilot muodostuvat. Tämän toivottavasti muistaa, kun asiat helpottavat. Sanoin KUN ne helpottavat.

Mutta, tiukalle ottaa kahden ihmisen tunkeminen asuntoon, joka on yhdelle tarkoitettu, jonka tilan täyttää ylisuuri juoksumatto - johon ei pääse, rappuset, jotka eivät ole pienet, sekä loput, sikin sokin asetellut huonekalut.

En valita, sillä otan yleensä elämän juuri sellaisena, kuin mitä se nyt on - eikä energiaa ole valittamiseen suuremmiten. Koska olen alkanut koordinoida apua, hahmotella tulevia, miettiä jo elämän PTS suunnitelmaa, on päässäni tapahtunut jotain.

Voimavarat tulevaisuuden miettimiseen siis alkaa olla kohdallaan, mutta kuten ehkä jo mainittu, lääkitystä tarvitsee odottaa vielä- päätökset pojan elämästä eivät saa olla minun päätöksiäni. Nyt ne olisivat, poika myöntyisi.  Nyt poika ei kykene tekemään itse järkeviä päätöksiä, on liikaa tavaraa pöydällä ja liikaa kuohuntaa korvien välissä.  Pitää malttaa, vaikkei jaksaisi. Pitää malttaa, koska toisenihmisen elämällä ei saa leikitellä - pitää toimia oikein.

Tämä on tällaista hienovaraista touhua nyt, sillä tämän tulee kantaa pidemmälle kuin aamunkoittoon. Eikä virheisiin ole sillä tavalla varaa, sillä toiste en jaksa enkä pysty tätä tekemään. Nyt pitää mennä maaliin,ja sinne pitkäkestoiseen tämä. Ei ole vaihtoehtoja.

Nyt pitää kuitenkin nukkua. Terkuin, äiti